【体験談】ギランバレー症候群の症状を解説

ギランバレー症候群の症状を解説 その他
【体験談】ギランバレー症候群の症状を解説

「ギランバレー症候群ってどんな症状? ギランバレー症候群の体験談を知りたい。 ギランバレー症候群が治るにはどれくらいの期間が必要なの? 医学って何だか難しそうだな…」

こういった疑問にギランバレー症候群経験者の筆者が答えます。

結論

ギランバレー症候群は自分の抗体が末梢神経を攻撃することで、筋肉に力が入らなくなる病気で、筆者は闘病40日目ですがあまり症状が改善されてません。詳細は本記事にて解説します。

本記事の内容

ギランバレー症候群の症状

【体験談】ギランバレー症候群の症状を解説

ギランバレー症候群は自分の抗体が末梢神経を攻撃することで、筋肉に力が入らなくなる病気で、筆者は闘病40日目ですがあまり症状が改善されてません。2022年2月25日からギランバレー症候群を患った筆者が、実際に現れた症状を「入院前」、「入院中」、「退院後」の3つに分けて解説します。

入院前

まず、ギランバレー症候群の兆候として、1週間ほど前に猛烈な下痢をしました。しかし、その下痢も3日ほどでは治ったので、まさか自分が難病になるとは思いませんでした。
ギランバレー症候群の症状が現れた初日はふくらはぎがかつてない程の筋肉痛になりました。「筋肉痛で足首に力が入らないから上手く歩けないけど、2,3日したら治るだろう」と思い、その時は病院に行く気はなかったです。
2日目も相変わず、ふくらはぎの筋肉痛が治らず、足首に力が入りません。さらに腰が少し痛くなりましたが日常生活には困らない程度でした
3日目になると、足に力が入らないだけでなく、手にも力が入らなくなります。さらに腰の痛みも増してきたため、「ヘルニアにでもなったのかな?」と思い、次の日に病院に行くことを決めました。
4日目になると、さらに手足に力がなくなり、腰痛が悪化して、まともに生活ができなくなっていました。具体的にいうと、何かを掴まないと起き上がれない、ペットボトルの蓋が開けれない、お箸を持てない、歩行困難、少しでも前屈みになると臀部(腰やお尻)の神経に激痛が走るなどです。その日は会社の午後休を取って整形外科にいった結果、握力は両手とも10kg(普段は40kg)まで低下していることがわかりましたが、MRI検査では問題なかったため、医師から「異常なし、経過観察」と言われ、腰に巻くコルセットと痛み止めなどの薬を出されました。今思えばとんでもないヤブ医者ですが、私も医者を信じてしまいました。
5日目になると、ますます病状が悪化して、ほとんど何もできなくなります。痛み止めを飲んでも臀部の痛みが全く引かず、夜寝れなくなり、生命の危機を感じるようになります。このまま朝になったら死んでいるのではないかと思い、真剣に救急車を呼ぶか迷いましたが呼ばず朝を迎えます
6日目でこのままでは死んでしまうと思い、ネットで病気を調べまくりました。するとあきらかに自分の症状はギランバレー症候群でした。しかしギランバレー症候群は10万人に1人の確率しか発症しないので、「そんな低確率な病気に自分が感染するのか」と疑問でした。しかし、もう臀部の痛みに耐えられなかったため、ギランバレー症候群を診断してもらえる「神経内科」を受診することにしました。

入院中

7日目の朝に神経内科を受診すると、即検査入院となりました。まず入院のためにPCR検査と胸のレントゲン検査を取られ、病気の検査のために血液検査、脳のMRI検査を受けさせられました。さらにギランバレー症候群を特定するための「髄液検査」も受けました。髄液検査は腰に注射を打ってそこから髄液(脳から腰にかけて流れている液体)という透明な液体を抽出する検査なのです。髄液の注射は痛いとネットで見ましたが、麻酔を打ってから注射を打つため、そこまで痛くなかったです。7日目は入院しているという安心感から久しぶりに眠ることができました。
8日目には「生理学検査(電流を流して神経の反応をみる検査)」と再度首から腰にかけてMRI検査をしました。ちなみに病院はMRI検査を一日最低10人以上しないと維持費がペイできないことを知っていたので「余分な検査して俺から金まきあげてるな」と思いましたが、医師の機嫌を損ねたら適当な治療されそうなので言いませんでした。また臀部の痛みがハンパないのにムダ検査を無駄にさせられまくるので、イライラがマックスで看護師には結構きついことを言っていたと思います。
そしてようやく8日目の夕方に「免疫グロブリン治療」が始まります。これはかなり5日間かけて毎日2~3時間点滴をうつ治療なのですが、治療費は体重50kgの私で約200万円でした。もちろん国民健康保険で減額はできます。
9日目(治療2日目)まででは相変わらず、手足に力が入らず、臀部の痛みを引かなかったのですが、10日目(治療3日目)でようやく症状が改善されるようになりました。まず、臀部の痛みがかなり改善されたのです。またお箸を持つことができるようになったのも大きな進展でした。3日目の夜にTikTokライブを行いましたが、電波が悪いくて中断しました。
そして11日目~12日目( 治療4~5日目 )にかけては微妙に回復しましたが、今回の治療で完全に回復することはできず、30%~40%くらいは回復したかなというイメージでした。

退院後

それから15日目までは、特に治療やリハビリをすることなく入院していたので、15日目の昼に退院して、18日目からはまた職場に復帰しました。デスクワークのみですが、一応働けてます。
そして40日目の今は、退院してからほとんどといっていいほど症状は改善していません。例えば、ふくらはぎが若干筋肉痛、臀部が若干痛い、周りの物を掴まないと立ち上がれない、手すりが無いと階段を登れないなどの症状が未だに残っています。医師に聞いたら「神経を深く損傷しているから回復が遅い」と言われています。個人的にはスポーツ選手じゃないので、今の段階でもそこまで不自由とは感じませんが、歩き方が明らかに不自然で周りから心配されるので、そこは治したいなと思います。

コメント

タイトルとURLをコピーしました